"Одягни блакитне". Досвід мами в навчанні та розвитку дитини з аутизмом

05.04.2021
2 квітня — Всесвітній день розповсюдження інформації про аутизм. Символ цього дня — блакитний одяг та пазли

2 квітня — Всесвітній день розповсюдження інформації про аутизм. У Новопечерській школі навчаються діти з аутизмом, і ми знаємо, наскільки ця тема важлива, як у нашому суспільстві їй не вистачає розголосу та уваги.

Тому ми попросили маму нашого учня з аутизмом поділитися досвідом та розповісти про те, з якими труднощами зустрічалась їхня родина, як вдавалось їх подолати, а також про навчання дитини з аутизмом у Новопечерській школі.

Аутизм: факти та міфи

Аутизм — порушення, яке не залежить від родини, віку батьків або соціально-матеріального стану, та пов'язане із більше ніж 700 генами. Чому саме виникає аутизм досі невідомо, хоча по всьому світу ведуться масштабні дослідження. 

За останніми даними 2020 року, зараз у світі РАС (розлад аутистичного спектру) діагностується у кожної 54 дитини, що на 10% більше, ніж у 2018 році. У хлопчиків аутизм діагностується в 4 рази частіше, ніж у дівчат.

Дві третини дітей з аутизмом з 6 до 15 років піддаються булінгу. За деякими дослідженнями, родина дитини з аутизмом переживає стільки ж стресу, скільки й люди, які живуть під час воєнних дій. Основними труднощами для родин є недосконала соціальна сфера в країні та неготовність суспільства.

Аутизм не лікується жодними таблетками, але саме рання діагностика та посилене спеціальне навчання допомагають дитині стати самостійною людиною.

Всі діти з аутизмом різні, не схожі один на одного. Існує багато міфів про людей з аутизмом. Так, серед них немає занадто багато геніїв, як вважається після художніх фільмів.

Одним із міфів є також те, що вони не бажають та не мають потреби у друзях. Навпаки, вони хочуть дружити, але іноді не знають, як долучитися до спільної гри або як поділитися своїм захопленням. 

Наявність інклюзії йде на користь усьому суспільству

Доведено, що діти ростуть добрими, чуйними, готовими прийти на допомогу, терплячими, розуміють різноманітність світу та важливість кожного, щиро висловлюють і свої почуття, не бояться бути іншим або "не таким", не дозволяють собі та іншим булінг з будь-яких причин. 

І я це вже можу побачити по меншій доньці, яка сприймає будь-яку дитину за особистість, може вигадати спільні ігри, які б сподобалися всім, від знімання спільного відео до настільних або спортивних ігор, допомагає іншому, навіть не усвідомлюючи, не вважаючи це за щось складне або особливе.

Нашій родині аутизм допоміг навчитися цінити кожний момент, кожний невеликий крок вперед, кожний маленький успіх, адже ми маємо стільки багато для того, щоб бути щасливими та пишатися своїми дітьми! 

Ми зрозуміли наскільки неважливими є буденні дрібні проблеми, а все, чого потребує кожна дитина — це повне прийняття, любов та гордість за неї. Саме неготовність суспільства не дає змоги дітям з аутизмом просто бути собою. І саме від дорослих вибудовується відношення в дитячому колективі до дітей з аутизмом. 

Син з 3 років працював по 8 годин на день, як старшокласник

Більшість дітей діагностують у 4 роки, хоча перші симптоми проявляються між 2 та 3 роками. Ми помітили відмінності та дізналися про аутизм, коли сину було 1,5 роки. Основними ознаками були відсутність розуміння зверненої мови, відсутність повторення за дорослим, стереотипні дії, сенсорні подразники.

Для родини з дитиною з аутизмом ще 5 років тому були зачинені двері садочків, шкіл, медзакладів, таборів, транспортне сполучення. Через нерозуміння суспільства було ускладнене відвідування магазинів, театрів або кінотеатрів, справжнім викликом була звичайна прогулянка тощо.

Навіть діагностику було пройти не досить просто. Мені пощастило з педіатром, яка в ранньому віці спрямувала до потрібних фахівців.

Після встановлення діагнозу дитині та повного нерозуміння подальших дій, мені, після отримання 2 вищих освіт та вдалої кар'єри, довелось повністю змінити своє життя та отримати третю вищу освіту із спеціальної педагогіки, пройти безліч додаткових курсів, в тому числі в США та Ізраїлі. 

Велику роль у навчанні моєї дитини кожного дня та години брала на себе саме я, пізніше вдалось знайти перших та найкращих в Україні фахівців із роботи з дітьми з особливими потребами, син з 3 років працював по 8 годин на день, як старшокласник. Але ми не могли зменшити навантаження, адже таких дітей треба вчити буквально всього, що інші діти можуть засвоїти без додаткового навчання: як грати, показувати пальцем, їсти, повторювати за дорослим і безліч-безліч непомітних на перший погляд речей.

У школах інклюзія створювалась дуже повільно

Згодом син пішов у дитячий садочок, у одну з перших в Україні інклюзивних груп, які також створювались за нашими запитами у міністерства та департаменти освіти. У звичайному державному садочку були створені настільки сприятливі умови для перебування та навчання дітей з особливими освітніми потребами, що іноді в це не вірили інші батьки з Києва, а тим паче з інших міст України. Колектив молодих педагогів, допомога наших фахівців та тьютора, просто велике бажання всього персоналу — ось і весь секрет.

Час ішов, а у школах України інклюзія створювалась дуже повільно та не досить вдало. Я особисто обійшла десяток шкіл та поспілкувалася з директорами. Деякі з них ховалися, деякі погрожували, щоб я навіть не думала про вступ до їхньої школи, один директор навіть заявив: "Тільки через мій труп в нашій школі буде інклюзія". 

Я надавала запит у Новопечерську щодо вступу в школу та організацію інклюзії, але школа відповідала: "ми ще не готові". І ми були дуже щасливі згодом почути запрошення приєднатися та вступити до Новопечерської, адже вже мали досвід навчання молодшої доньки в школі, були задоволені навчальним процесом і вірили у можливості створення успішної інклюзії саме в цій школі.


Учні КДП-5 зробили блакитні браслети

Досвід Новопечерської

Новопечерська школа зараз має, на мою думку, вже достатньо успішну інклюзію, незважаючи на невеликий ще досвід у самій школі та майже відсутність досвіду в країні. Для моєї дитини школа — це, в першу чергу, радість. У перший день після канікул він по школі ходить, підстрибуючи від радості. 

З першого ж дня вступу до школи ми відчули бажання кожного з персоналу зрозуміти та допомогти: охоронці, які знають, що дитині потрібно кожного разу двічі пройти скринінг температури на вході; працівники їдальні, які в перший же тиждень навчання з'ясували особливості харчування та поведінки і зараз щоденно терпляче чекають самостійного вибору їжі, залишають щось особливе на підвечірок і радіють зверненню за добавкою. 

Неабияку роль в інклюзії відіграють фахівці класу підтримки, адже син має також уроки логопеда, психолога, корекційних педагогів,  і ці уроки відбуваються на дуже високому рівні, а ми можемо це оцінити, бо за декілька років бачили дуже багато різних фахівців в роботі з дитиною. Вчителі класу, вчителі спорту, музики та хореографії роблять навчання успішним та легким. А вчителі англійської — це найкращі друзі. 

Син має друзів і серед учнів. В своєму класі є декілька дітей, які завжди можуть і хочуть допомогти, залучають до спільної діяльності та ігор. Вчителі класу вдало створюють дружню атмосферу серед дітей, атмосферу цінності кожного, не виділяючи і не відокремлюючи нікого.

Я хотіла б побажати всім створювати добріший інклюзивний світ, адже кожен з нас особливий та всі ми сяємо по-своєму.

P.S. На фото — команда та учні Новопечерської школи в блакитному кольорі та з пазлами в руках — на знак підтримки людей з аутизмом.

Поділитись: